Con la unanimidad de 440 votos a favor, la Cámara de Diputados aprobó el dictamen con proyecto de decreto por el que se reforman y adicionan diversas disposiciones de la Ley General de Salud, para incorporar el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Define a las enfermedades raras como aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son padecimientos crónicos, complejas, y que pueden estar originadas por un trastorno genético.
Destaca que el Registro Nacional de Enfermedades Raras será el instrumento a través del cual se recopiló la información relacionada con estas enfermedades y tendrá como objetivos facilitar el acceso a la información acerca de las mismas para pacientes y familias de personas que las tengan.
Asimismo, contará con la información actualizada sobre las enfermedades raras, permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica, ofrecerá información para profesionales de la salud, destinada a la creación de protocolos, normas y lineamientos internos para su mejor manejo.
Además, facilitará la gestión de información sobre estas enfermedades, su morbilidad y especificidad que ayude a desarrollar estándares de cuidados y atención transdisciplinario; brindará información que coadyuve y aporte en materia de investigación científica, y que sume al desarrollo de investigaciones de mayor calidad y validez; contribuirá a aumentar la visibilidad, conocimiento y conciencia, y fomentará la toma de decisiones para una adecuada planificación gradual sanitaria en nuestro país.