La diputada Mónica Herrera (Morena) propuso reformas a la Ley General de Salud para crear la Comisión Nacional de Enfermedades Raras que garantice la atención materno-infantil al interés superior de la niñez, la ampliación del tamiz neonatal y asesoramiento genético.
La iniciativa, que se remitió a las comisiones unidas de Salud y Atención a Grupos Vulnerables para su análisis, agrega el capítulo “Enfermedades Raras” a dicho ordenamiento legal.
Define que las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general, se presentan en menos de cinco por cada 10 mil habitantes y su principal característica es que son crónicas, complejas, y pueden estar originadas por un trastorno genético.
Estipular que la Comisión Nacional de Enfermedades Raras promoverá su estudio, prevención, investigación y divulgación; además, formulará y aplicará programas y acciones que divulguen entre la población sus características y mecanismos de prevención y tratamiento.
Cita que el Registro Nacional será el instrumento a través del cual la Comisión recopilará la información relacionada con las enfermedades raras, la proporcionará a pacientes y familias de personas que tengan estos padecimientos y permitirá a los pacientes participar en investigaciones e innovación científica.